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脊髄小脳変性症

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身近にいる方、語りましょう

215

なるさんこんにちは!
大姑さん大変だったですね、年配だと特に骨が弱いと聞きますから…(T_T)なるさんお子さん達も小さいし、まだまだ手が掛かるのに!心配や負担がまた新たに一気に来たって感じですね😥

私の方は膝激痛なんですけど、とりあえず今の病院から処方してもらってる湿布を貼って、痛い方の膝を庇いながら危なっかしく過ごしています(´д`|||)

216

153さんこんにちは!そしてありがとうございますm(__)m

また153さんと似てる所発見!私も納豆やお刺身、お寿司がめちゃめちゃ大好きなんですよ〜❗びっくり❗
でも魚卵系もめちゃめちゃ好きでこないだの血液検査のコレステロール値の異常はたぶんそこなんじゃないかと医者に言われました(´д`|||)
この病気の薬を飲み始めてからお酒は飲まなくなったし、元々お菓子類も食べないし、(あ、でもジュースはのんでました。)でも魚卵系好き=ご飯いっぱい食べちゃうってので🆖だったと思います。
今は野菜を茹でた物を先に食べて、ご飯ちょっとだけにして、飲み物は麦茶だけにしてます。魚卵系はもちろん完全🆖で。

217

あやさん、ありがとうございます。大姑の介護に関しては、姑の補助的な事しか私はできないのでえらそうなことは言えないんですけどね(*_*)ヘルパーさんを頼って、デイサービスやショートステイをうまく利用していかなきゃなーって感じです。

痛み止めは飲めない感じですか?無理なさらないでください(;_;)
あやさんも食事療法されてるんですね!うちの舅は前もお話ししたかもしれませんが腎臓が悪いので、減塩することと、あと生モノがだめです。毎回食前に血糖値を測ったり、インシュリン打ったりしてます。食べたいものが食べられないってすごくストレスだと思うので、適度に頑張ってるみたいですけどね(笑)

218

>>216
あやさんこんにちは(^○^)
好きな食べ物似てますね〜ちなみに私も魚卵好き好き〜いくら、辛子明太子、数の子、筋のこ、明太子とか一品あればご飯たくさん食べれちゃいますよね〜食の好みが似てる♪
私も今は薬を飲んでいてお酒も一切飲んでないですよ〜私もジュースとか好きで飲んでたけど今はウーロン茶ばっかり飲んでます。
それから私も食事する前に生野菜を食べるようにしてます!
やっばらこれくらいの歳になると色々と食事に気を使わなきゃいけなくなりますよね!
ところであやさんはよく眠れてますか?
私は不眠症気味で最近睡眠薬を処方されましたがなんか依存しちゃいそうで毎日飲めないでいます。

219

153さん、こんばんは☆★
食べ物の好みも似てるんですね〜!
魚卵系美味しいですもんね(^o^)vしばらく🆖なのは辛いです⤵⤵

ところで睡眠の件なんですが、私の薬の中には向精神薬(睡眠導入)の成分も含まれてるのか「眠気に襲われる事があるので…うんたらかんたら」と言う注意書きがある位なので飲んだら異様に眠くなり、そのせいかがっつり眠ってしまいます(´д`|||)

153さん、不眠症気味なんですか?
心配です。身体が辛いのに不眠症気味でゆっくり眠れないなんて。大丈夫ですか?

220

153さんお元気ですか?
私は相変わらず転びながらですが、元気に過ごしております。
こないだ病院の日で、また血液検査をしたんですが、なんとか尿酸値とかコレステロール値とかが少し下がっていて、医者からも「少し痩せた?」と言われ地味に嬉しかったです(^_^;)
でもまだ野菜中心の食事療法は継続ですが(((^_^;)
そしてその後は保健所で難病医療費の更新手続きをしに行って、足がふらふらなので転ばないように集中していたので、余計疲れました😵💦
また暫くはプチ引きこもりの日々です💨

221

なるさん、お久しぶりです(^-^)!
お元気でしたか?大姑さんや舅さんも体調はいかがでしょうか?

私は簡単な食事療法ですが、やはり好きなものを食べられないってのはストレス溜まりますね(^_^;)まぁ今まで好き勝手な生活してたツケなんでしょうが(((^_^;)

なるさんもお子さん達もお元気に過ごしていらっしゃるなら幸いです!

222

薬ってきくの?
不治の病なんでしょ?

223

>>221
あやさんお久しぶりです(*^^*)
私たちは特に変わりなく元気にやっております!
大姑も退院してきて一ヶ月になります。デイサービスにも行ってくれるようになったんですよ〜!最近少し楽しくなってきたようで、今まで頑なに拒否してたのはなんだったのって感じです(^^;
舅も少し前に体調崩して、それから透析が始まりました。でもおかげで調子もよくなって元気にしてます(^^)
あやさんも食事療法頑張ってるんですね!秋は食べ物も美味しいし我慢しなきゃいけないのは辛いですよね〜(><)

224

>>223なるです

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