脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
旦那の家系がかなりの確率でこの病気を発症しています。私が知ってる限りでも大姑、大姑の妹、舅、舅の妹が発症してます。旦那は小さい頃に検査したらしく、自分は大丈夫だと言っていますが、人ごとというか、無関心な感じでいまいち信用できません。
私なりに色々調べましたが、わからないことだらけです。心配なことは息子に遺伝する可能性があるかということです。
私なりに色々調べましたが、わからないことだらけです。心配なことは息子に遺伝する可能性があるかということです。
びっくりしました、私も今まさにその病気で病院通ってます。
入院もしてリハビリとかもしました。病院のケースワーカーにアドバイスを受け障害者手帳をとりました。
今杖をついて歩いてます。
脊髄小脳変性症でもいろんな種類があるらしく、どういう種類か調べてる最中です。
入院もしてリハビリとかもしました。病院のケースワーカーにアドバイスを受け障害者手帳をとりました。
今杖をついて歩いてます。
脊髄小脳変性症でもいろんな種類があるらしく、どういう種類か調べてる最中です。
>>2さんはいつ頃発症されたのでしょうか。親族には同じ病気の方はいらっしゃいますか？
大姑、大姑の妹は完全に車椅子生活です。舅と舅の妹は伝い歩きや杖をついて歩くなど歩行困難です。
舅の足が不自由とは聞いていましたが、病気のことは全く知らずにいました。病気に関する書類を偶然見つけてしまい、この病気だと知り、しかも遺伝する型もあると知りものすごくショックです…。まだまだ勉強中ですので色々情報交換できればと思っています。
大姑、大姑の妹は完全に車椅子生活です。舅と舅の妹は伝い歩きや杖をついて歩くなど歩行困難です。
舅の足が不自由とは聞いていましたが、病気のことは全く知らずにいました。病気に関する書類を偶然見つけてしまい、この病気だと知り、しかも遺伝する型もあると知りものすごくショックです…。まだまだ勉強中ですので色々情報交換できればと思っています。
>>3
私は今３５歳なんですが、２年前に自覚症状(激しい痙攣とゆーか震えみたいな)が出てて病院に行き、色んな検査をして今に至りました。
ちなみに親族には同じ病気はいないようですが、母親が60過ぎてから少し震えみたいなのがあるみたいです。
病気の種類もそうですが、遺伝子も調べています。
私は今３５歳なんですが、２年前に自覚症状(激しい痙攣とゆーか震えみたいな)が出てて病院に行き、色んな検査をして今に至りました。
ちなみに親族には同じ病気はいないようですが、母親が60過ぎてから少し震えみたいなのがあるみたいです。
病気の種類もそうですが、遺伝子も調べています。
1リットルの涙の沢尻エリカの役はこの病気ですよね。モデルの方の日記というか本があったはずなので読んでみては？息子さんに遺伝しませんように。
>>4
二年前ですか…お母様も似たような症状があるんですね。遺伝子の検査でまた色々分かってくるかもしれないですよね。
隔世遺伝はないようなので、夫が発症しなければ息子に遺伝はしないと考えていいと思っていました。でも病気の遺伝子を持っていて発症しないケースもあるらしく…もし夫がそうだとしたら…検査できるならしたいです。
二年前ですか…お母様も似たような症状があるんですね。遺伝子の検査でまた色々分かってくるかもしれないですよね。
隔世遺伝はないようなので、夫が発症しなければ息子に遺伝はしないと考えていいと思っていました。でも病気の遺伝子を持っていて発症しないケースもあるらしく…もし夫がそうだとしたら…検査できるならしたいです。
本当息子さんに遺伝しなければ良いですね。改めて旦那さんや息子さんの遺伝子検査をしてみてはいかがでしょう?当の医者も詳しい事は解明されてなく、わからないようです。
>>8
ありがとうございます。
心配しても仕方のない事だと分かっていても、なかなか夫にも相談出来ず悩んでいました。検査受けてもらえないか話し合ってみたいと思います。
やっぱり難病なだけあって、まだまだお医者さんでも分からないことがあるんですね…
ありがとうございます。
心配しても仕方のない事だと分かっていても、なかなか夫にも相談出来ず悩んでいました。検査受けてもらえないか話し合ってみたいと思います。
やっぱり難病なだけあって、まだまだお医者さんでも分からないことがあるんですね…
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