脊髄小脳変性症
身近にいる方、語りましょう
今まで仕事で何人かのSCDの方と関わっています。孤発性の方より遺伝性の方は表現促進現象のせいか進行は早いように感じます。あくまで素人見ですが。
旦那様が遺伝子を持っていなければ安心できる事なので、遺伝子検査を受けられた方が良いのではないかと思います。
旦那様が遺伝子を持っていなければ安心できる事なので、遺伝子検査を受けられた方が良いのではないかと思います。
>>9
その後どうなりましたか？
その後どうなりましたか？
>>13
ありがとうございます。私も自分なりに少し調べたことがあるのですが、どうやらこの病気は進むのがかなりゆっくりみたいで、とりあえず私は今変わりなく相変わらず杖つきで歩いています。呂律が回らないってのも変わらずです💦💦
そうですね、旦那さんとの話し合いはお互いに気持ちの余裕がある時の方が円滑に進むかもしれませんね。
ありがとうございます。私も自分なりに少し調べたことがあるのですが、どうやらこの病気は進むのがかなりゆっくりみたいで、とりあえず私は今変わりなく相変わらず杖つきで歩いています。呂律が回らないってのも変わらずです💦💦
そうですね、旦那さんとの話し合いはお互いに気持ちの余裕がある時の方が円滑に進むかもしれませんね。
>>13
お話ししたいけど、忙しいのかな…。
お話ししたいけど、忙しいのかな…。
間違えた。14です。
>>15
スレ立てといて放置ですみません( ; _ ; )私もお話ししたいと思っていたところでした。
今日これから夫も時間が取れるとの事だったので、話してみようと思っています。舅の妹が来て病気についての話が出たので、この機会を逃したらまたズルズルと先伸ばしになりそうなので頑張ります。
その後体調いかがですか？
スレ立てといて放置ですみません( ; _ ; )私もお話ししたいと思っていたところでした。
今日これから夫も時間が取れるとの事だったので、話してみようと思っています。舅の妹が来て病気についての話が出たので、この機会を逃したらまたズルズルと先伸ばしになりそうなので頑張ります。
その後体調いかがですか？
あー！主さん、お久しぶりです！
体調気遣っていただきありがとうございますm(__)m相変わらず杖つき歩きと呂律が回らなくてちょっと大変ですが、なんとかやってます。でも最近気になる症状が出てきたので今日の昼間に病院へ行ってきます。
旦那さんとはじっくりお話し出来ましたか？
体調気遣っていただきありがとうございますm(__)m相変わらず杖つき歩きと呂律が回らなくてちょっと大変ですが、なんとかやってます。でも最近気になる症状が出てきたので今日の昼間に病院へ行ってきます。
旦那さんとはじっくりお話し出来ましたか？
遅くなりました(＞＜)夫とやっと話せましたー！やはり子供の頃に検査を受けていたようでした。でもこの病気について調べてた際に、検査結果が嘘だった？人の話を見たことがあるので、まだ少し不安です…。夫は病名も知らなかったし、なんでこんな他人事なんだろうって思ってしまいます。
結婚するときも、病気については何も教えてもらえませんでした。遺伝で足が不自由としか言われてなくて、書類を見つけなかったら、私はまだ病名すら知らないままだったと思います。黙ってれば分からないと思われたのかと思うとなんか悲しいです…
愚痴っぽくなってしまってすみません(＞＜)
昨日病院に行かれたんですね！どうでしたか？気になる症状、もしよろしければ教えていただきたいです！
愚痴っぽくなってしまってすみません(＞＜)
昨日病院に行かれたんですね！どうでしたか？気になる症状、もしよろしければ教えていただきたいです！
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