006 >>4 二年前ですか…お母様も似たような症状があるんですね。遺伝子の検査でまた色々分かってくるかもしれないですよね。 隔世遺伝はないようなので、夫が発症しなければ息子に遺伝はしないと考えていいと思っていました。でも病気の遺伝子を持っていて発症しないケースもあるらしく…もし夫がそうだとしたら…検査できるならしたいです。 匿名さん2015/01/29 22:00
007 >>5 そうですよね、この病名を聞いて真っ先に1リットルの涙を思い出しました。 毎回泣きながら見ていましたが、まさかこんな身近な病気になるとは… 本探してみます。 匿名さん2015/01/29 22:07
008 本当息子さんに遺伝しなければ良いですね。改めて旦那さんや息子さんの遺伝子検査をしてみてはいかがでしょう?当の医者も詳しい事は解明されてなく、わからないようです。 42015/01/30 00:251
009 >>8 ありがとうございます。 心配しても仕方のない事だと分かっていても、なかなか夫にも相談出来ず悩んでいました。検査受けてもらえないか話し合ってみたいと思います。 やっぱり難病なだけあって、まだまだお医者さんでも分からないことがあるんですね… 匿名さん2015/01/30 22:052
010 >>9 本当薬代も難病申請してないと、大変です。 とりあえず今は…大丈夫とゆーか、大丈夫じゃないとゆーか…。 歩くのが厄介なのと呂律がうまく回らないのがもどかしい現状です。 82015/01/31 02:39
011 今まで仕事で何人かのSCDの方と関わっています。孤発性の方より遺伝性の方は表現促進現象のせいか進行は早いように感じます。あくまで素人見ですが。 旦那様が遺伝子を持っていなければ安心できる事なので、遺伝子検査を受けられた方が良いのではないかと思います。 匿名さん2015/01/31 21:09
013 >>12 遅くなってしまい申し訳ありません。仕事が立て込んでましてホスラブ開けずにいました。 こちらは情けないことに、何も進展無しです…焦って話しても前みたいに流されて終わりになりそうな気がするので、お互い気持ちに余裕があるときにゆっくり時間を取って話せたらと思います。 >>12さんはその後いかがですか? 匿名さん2015/02/09 22:122
014 >>13 ありがとうございます。私も自分なりに少し調べたことがあるのですが、どうやらこの病気は進むのがかなりゆっくりみたいで、とりあえず私は今変わりなく相変わらず杖つきで歩いています。呂律が回らないってのも変わらずです💦💦 そうですね、旦那さんとの話し合いはお互いに気持ちの余裕がある時の方が円滑に進むかもしれませんね。 122015/02/10 04:11